Újra együtt lehet a családjával Noel

Több hónapos budapesti kezelés után Noel és édesanyja végre hazatérhettek Érkörtvélyesre, így újra együtt a család. Ha minden jól megy, idén már nem kell sehova utazniuk, együtt készülhetnek az ünnepekre, tudtuk meg a gyermek édesanyjától, Fodor Hildától.

Törő Enikő

Egy kis pihenés vár a családra a következő hetekben, készülődnek az ünnepekre, eközben Noel fejlődését is elősegítik, mondta el lapunknak az SMA1-gyel diagnosztizált gyermek édesanyja, Fodor Hilda. Noel története olvasóink számára már jól ismert, most pedig új fejezethez ért az élete. A Zolgensma génterápiás kezelést már megkapta, ezután orvosai megfigyelték és kezelték, és miután mindent rendben találtak, Budapestről, a Bethesda kórház közeléből hazatérhetett Érkörtvélyesre.

Fodor Hilda lapunknak elmondta, hogy gyógyszeres kezelést már nem kap a gyermek, azonban sokat kell tornázniuk. Reméli, hamarosan kinetoterapeuta is segít majd nekik, ugyanis fontos, hogy a gyakorlatokat helyesen végezzék. Noel sokat fejlődött az elmúlt hetekben, néhány percig már egyedül is tud ülni, sokat nevet, a hangját is egyre gyakrabban hallatja. A bordái megnyíltak, így a légzése is javult és kezd helyreállni szerveinek működése. Egyelőre azonban a friss levegőt még nem bírja túl jól, emiatt hőemelkedése van, azonban szépen lassan megszokja a kinti levegőt is. Noel súlya végre meghaladta a nyolc kilogrammot és nőtt is hat centit augusztus óta. Már erősödik a hangja, sokat nevet. Noel édesanyja azt is elmondta, hogy egyelőre nem szeretnének látogatókat fogadni, de egy-két családtag azért majd benéz hozzájuk, kizárólag maszkkal, ugyanis nagyon óvatosnak kell lenniük: Noel immunrendszere elég gyenge, ez idővel javulni fog. A steril környezetet még nem sikerült teljesen kialakítani, de festettek és az egész házat fertőtlenítették, illetve folyamatban van Noel steril lakrészének a kialakítása. Terveznek beszerezni egy sterilizáló gépet is, mely baktériumok, gombák és penészek ellen is véd, valamint a legutóbbi kutatásokból kiderült, hogy a koronavírusra és sztreptokókuszra is jó, ezek esetében is 99 százalékban fertőtleníti a levegőt és a felületeket.

Mint megtudtuk, január 5-én mennek újra Budapestre, RSV elleni oltásra, és azt még nem tudják, hogy Bukarestbe mikor kell utazniuk az ellenőrző vizsgálatokra. Sürgősség esetén értesítendő kórháznak a nagyváradit jelölték ki, ilyen esetben Noel orvosai folyamatosan konzultálnak az itteniekkel, de remélik, erre nem lesz szükség. Tavasszal szeretnének bejelentkezni Solymárra (Magyarország) egy rehabilitációs központba.

Fodor Hilda ezúton is köszöni a Bethesda Gyermekkórház orvosainak, ápolóinak a rendkívüli figyelmet és profizmust, illetve azt is, hogy nemcsak a gyermekkel foglalkoznak, hanem a kimerült és kérdésekkel teli szülőkkel is. Mint elmondta, bármikor kereshették az orvosokat, akik készséggel válaszoltak akár éjjel is, hőemelkedés esetén. A kórház dolgozói egyébként a Facebook-oldalukon búcsúztak Noeltől: ,,Noel a 8. kisgyermek, aki megkapta kórházunkban a Zolgensma génterápiát, amely új életlehetőséget biztosít a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő kicsi fiúnak. Az ő kezelését is társadalmi gyűjtés tette lehetővé. Ma tőle is elköszöntünk, hiszen hamarosan végre hazatérhet otthonába! Minden búcsú nehéz és örömteli, hiszen a gyógyszer beadását követő három hónapnyi folyamatos kivizsgálás, fejlesztés, kezelés alatt szinte egy családdá válik a beteg gyermek és a gyógyító csapat. És közben hatalmas öröm látni, hogy a kisfiú mennyit fejlődött már ez alatt a három hónap alatt, megtanult ülni is, ami korábban elképzelhetetlen volt számára. Micsoda munka van minden apró lépés mögött! A COVID miatt szűk csapat búcsúztatta az erdélyi családot, minden jót Neked, Noel!”

Fotók: Facebook/Bethesda Gyermekkórház, Fodor Hilda