Türkizben világítják meg a Cotroceni-palotát, hogy felhívják a figyelmet a Batten-kórra

Agerpres

A közlemény szerint ez a „szolidaritás kifejezése a romániai és a világ minden tájáról származó kis betegekkel, ugyanakkor vészfelhívás az orvosi és tudományos közösség, a döntéshozók és a civil társadalom irányába”.

Az elnöki hivatal folytatja a tavaly megkezdett akcióját, hogy terjessze a Batten-kórral kapcsolatos információkat, és felhívja a felelős hatóságok figyelmét azokra a problémákra, amelyekkel a Batten-kórral diagnosztizált gyerekek szembesülnek a kezeléshez való hozzáférés szempontjából.

A Batten-kór egy ritka genetikai betegség, amely a neuronális ceroidális lipofuszcinózisként ismert progresszív degeneratív neurometabolikus rendellenességek csoportjába tartozik. Akárcsak más ritka betegségek esetében, a kór azonosítása és a kezeléshez való hozzáférés szempontjából elengedhetetlen az államok közötti együttműködés – mutat rá a nyilatkozat.