Az autizmus világnapja: fel kell számolni az előítéleteket, a félelmet, a sajnálkozást

Pikó Stefánia

– Mióta, és pontosan milyen munkakörben dolgozik a Bonitasnál, illetve mióta foglalkozik fogyatékkal élő gyerekekkel, autizmussal élőkkel?

– A Babeș-Bolyai Tudományegyetem Pszichológia és Neveléstudományok karán 2001-ben végeztem el a gyógypedagógia szakot. Abban az évben a Mallersdorfi ferences nővérek speciális óvodájának ajtaján kopogtattam friss diplomámmal, és Renate Meyer főnővér örömmel fogadott be az óvodai munkaközösségbe. Az óvodai csoportunkat 2015-ben csatolták a Bonitas iskolaközponthoz. 
Már  az első szakmai évemben lehetőségem volt „testközelből” rácsodálkozni az autista gyermekek sajátos világára. Megtanítottak arra, hogy ne árasszuk el túl sok ingerrel őket. Beszéljünk rendkívül lényegre törően és egyértelműen. Rávezettek arra is, hogy kommunikációs helyzetekben üzeneteink még inkább célba érhetnek, ha az egyéni képességeikhez mérten rajzokat, piktogramokat vagy tárgyakat adunk „mankóként” nekik.

– Miért van szükség a társadalom érzékenyítésére a fogyatékkal élőkkel kapcsolatban? Mi a kiindulópont, az általános hozzáállás?
– Úgy gondolom, a sajátos igényű személyek maradéktalan társadalmi befogadásának elsődleges és leghatékonyabb módja az a szemléletváltás, amely hozzájárul a fogyatékosság körüli előítéletek, félelem, sajnálkozás felszámolásához. Az autizmus spektrum zavarral élő emberek is értékes tagjai társadalmunknak. Az elfogadásuk kulcsa a megismerésükben rejlik, a lehetőségeik kiaknázásában. A megismerés mellett a másképp gondolkodás, működés elfogadása, tiszteletben tartása elengedhetetlen. Theo Peeters autizmuskutató teszi fel a provokatív kérdés: „végül is mit kívánunk egy autista személynek? Azt, hogy a maga módján boldog legyen, vagy azt, hogy a lehető legjobban hasonlítson ránk?”

– Melyek azok a legalapvetőbb tudnivalók az autizmussal kapcsolatban, amelyekkel mindenkinek tisztában kellene lennie?

– Az autizmus-spektrumzavar (ASD) egy olyan fejlődési zavar, mely az egész személyiségre kihat. Az észlelésük, az információ feldolgozás és a tanulásuk eltérő módon történik. A társas kommunikáció és a szociális kapcsolatok terén minőségi károsodások, eltérések mutatkoznak.  Korlátozott, ismétlődő viselkedésmintázatok (ragaszkodás az állandósághoz, pl. útvonalhoz, változásnak való ellenállás), szenzoros, érzékszervi ingerekre adott túlzott vagy csökkent reakciók (elkerülés vagy szokatlan érdeklődés) is jellemzi őket. Járulékos zavarokat is mutathatnak: figyelemhiány, hiperaktivitás, szorongás stb. Fontos tisztázni: az autizmus genetikai eredetű, idegrendszeri fejlődési eltérés okozza, nem a helytelen nevelés eredménye.  

– Mi a teendő, ha a szülő esetleg arra gyanakszik, gyermeke autista? Körülbelül hány éves kortól fedezhető ez fel?
– Minél korábban kellene diagnosztizálni, de a felismerést sokszor késlelteti a szülők hárítása. A diagnózis ma már igen árnyalt, és számos mozaikból áll össze. Ha a szülő elmaradást észlel a gyermek szociális-kommunikációs készségeiben, a gyermek viselkedése furcsa, a kölcsönösséget kívánó szociális interakciók területén olyan tüneteket, tünetegyüttest tapasztal, mint például a szemkontaktussal kísért, meleg, örömteli arckifejezések hiánya, az érdeklődés vagy öröm megosztásának hiánya, a névre adott válasz hiánya, az arckifejezés, gesztusok és hangadás összehangolásának hiánya, a test, a karok, a kezek, vagy az ujjak ismétlődő mozgásai, tárgyakkal végzett repetitív mozdulatok stb., akkor érdemes szakemberhez, gyerekpszichiáterhez fordulni. Az autizmus a képességek egy sajátos, a szokásostól rendkívül eltérő mintázata, amely az első néhány életévben alakul ki, és lényegében a későbbiekben is megmarad, de fontos kihangsúlyozni, hogy megfelelő, időben elkezdett terápiával jelentős fejlődés érhető el.

– Mennyire látja hatásosnak a speciális oktatási intézmények, a speciális igényű gyermekekkel és felnőttekkel foglalkozó intézmények, szervezetek és hatóságok érzékenyítési törekvéseit? Történik-e pozitív változás? Milyen volt régen?

– Az elmúlt két évtizedben hallottam több oktatási, egyesületi kezdeményezésről, ami a sérült gyermekek és felnőttek részleges integrációját illeti. A Bonitasban az elmúlt időszakban több érzékenyítő programot szerveztünk azzal a céllal, hogy a sajátos igényű gyermekeink találkozzanak hasonló korú ép társaikkal. Örömömre szolgál, hogy vannak erre nyitott pedagógusok, óvodai, iskolai csoportok, egyesületek. Az integráció előnyei között leggyakrabban a pozitív személyi változások említhetők, amelyek a sajátos nevelési igényű tanuló énképének erősödését, az önbizalom és a tolerancia növekedését eredményezhetik. Az ép társak között fejlődhet a sajátos nevelési igényű gyermek alkalmazkodó képessége, szocializációja magasabb szintet érhet el. A másik oldalon: az ép diák személyiségébe pedig beépül a másság tapasztalata, kialakulhatnak olyan morális értékek, mint az empátia, tolerancia, megértés.
Sajnos távol állunk még attól, ahogy nyugaton elfogadják, az egyéni képességeik szerint  integrálják őket, nagy hangsúlyt fektetve a jobb életminőség és pszichológiai jóllétük kialakítására. A magasan funkcionáló autisták egy része például a nyílt munkaerő-piacon az informatika azon ágaiban meg tud felelni, ahol rendszerekkel kell foglalkozni, és a munkakör nem ügyféllel, felhasználókkal való kommunikációt kíván. Ha a nyugati intézményrendszert nézzük, autista felnőttek számára kialakított szociális otthonok, farmok, kávézók létrehozásáról és annak gyümölcsöző működéséről értesülhetünk.

– Sajnos tudjuk, hogy a fogyatékkal élő felnőttek sorsa az országban nem minden esetben kedvező, főképp, ha súlyos állapotról van szó, de mi a helyzet az autizmussal élő felnőttekkel? Milyen lehetőségeik vannak az iskola után?
– Nagyváradon az SOS autizmus és az Élet autizmussal egyesületek tevékenységeiről tudok. Felnőttek számára  napi rendszerességgel munkaterápiás műhelyeket, szabadidős programokat biztosítanak. Hiánypótló, szociális szempontból óriási lehetőségek ezek a nagyváradi autista felnőttek és családjaik számára. 
A nagyváradi Posticumban néhány éve beindítottuk az Egalitas időszakos vendéglőt azzal a céllal, hogy a bevont sérült felnőttek (az Élet autizmussal, majd a Down egyesület tagjai) megismerjék a vendéglátóipari munkát, annak szabályait, szépségét. Alkalomról alkalomra bebizonyíthatták, többre képesek, mint amennyit a társadalom feltételez róluk. Az ételeket képzett szakácsok és a fiatalok közösen készítették el (mentorok irányítása mellett), és aztán ők maguk szolgálták fel. A pandémiából felocsúdva,  az étterem hosszú kimaradás után hamarosan újra megnyitja kapuit.

– A közvetlenebb környezetre rátérve, milyennek látja a nagyváradiak és környékbeliek hozzáállását, legyen szó az általános vélekedésről, vagy akár az autizmussal élő gyermekek, felnőttek szüleiről?

– A másképp gondolkodás, érzékelés megnehezíti a társas kapcsolataikat. Az autista személyeknek problémát jelent megérteni a közösség írott és íratlan szabályait, nehezen olvasnak gesztusokból, mimikából. Az eltérő fejlődés az oka annak, hogy érzékszerveik sokszor túlságosan kifinomultak, vagy nem elég érzékenyek, hogy befogadják a környezet ingereit. Előfordul, hogy egy autista ember olyannyira érzékeny a hangokra, hogy számára a nagyvárosi közlekedés elviselhetetlen. Ez akár egy hangos, látványos kiborulást is eredményezhet. Ezt a közvetlen környezet lehet jól tudja már kezelni,  de az idegenek a legtöbb esetben értetlenkedve és tehetetlenül nézik a furcsaságokat, a „bizarr” viselkedést.
A Bonitasban hangsúlyt fektetünk a szenzoriális zavarok terápiás kezelésére: speciális eszközök, módszerek segítik, hogy a szenzoros integráció zavarával küszködő gyermek az őt érő érzékszervi ingereket, információkat megfelelően tudja integrálni és megfelelő választ próbáljon kialakítani. A gyermekeket állataszisztált terápiákba is bevonjuk, mely a szenzoros és társas készségeiket is fejleszti.
A szülők különbözőképpen érzékelik a gyermekkel kapcsolatos problémát: volt olyan szülőpár, egyikük tudomásul vette gyermeke fejlődési eltérését, a másik tagadta. A legrosszabb tapasztalatom, amikor a szülő a homokba dugta a fejét.  De olyan eset is előfordult, amikor mindketten tudomásul vették a gyerek diagnózisát, de valamelyikük mégsem tudta azt feldolgozni… Amikor az egyik szülő nem vesz tudomást a helyzetről, meggátolja az időben elkezdődő fejlesztést. Másrészt egyedül hagyja társát a küzdelemben. A helyzetről kialakított eltérő vélemény akár a szülőpár kapcsolatának megromlásához vezethet. Csak közös összefogással lehet eredményeket elérni. Hála Istennek, az elmúlt húsz év alatt találkoztam támogató szülőkkel, igazi szövetségesekkel.
Intézményünk havonta a szülők támogatására szülőcsoportos találkozót szervez. A találkozók célja, hogy a szülők a széles skálájú fejlesztési lehetőségekkel, terápiákkal ismerkedhessenek meg, nevelési helyzetekről, nehézségekről, dilemmáikról beszélgessenek.

– Miért fontos, hogy legyen autizmus világnapja? Milyen szinten zajlik itt, megyénkben ennek megtartása?
– 2007. december 18-án, az ENSZ határozata jelölte ki április 2-át az autizmus világnapjának azzal a céllal, hogy felhívja a világ figyelmét az autizmusra, az autizmus spektrum zavarra, amely tízmilliókat érint a földön. Fontos, hogy városunk különböző lépéseket tegyen annak érdekében, hogy az autizmust minél szélesebb körben megismerjék. Az intézményünk egy összművészeti programmal akar kedveskedni a bonitasos gyerekeknek, tanulóknak, bevonva zenészeket, bábszínészeket, s ugyanakkor érzékenyíteni, hallatni akar az autizmus spektrum zavarral küzdők egyedi, sajátos, ugyanakkor szerethető világáról.

Különleges program

A Bonitas Magyar Speciális Oktatási Központ, a Nagyváradi Művészeti Líceum, a Szigligeti Színház Lilliput Társulata különleges programmal kedveskedett pénteken az autizmus világnapja alkalmából Nagyváradon, a Szent László téren, 10 és 11 óra között. Az összművészeti megmozdulás további partnerei a Cătunul Verde Egyesület, valamint a Bonitas Sérült Gyermekekért és Fiatalokért Egyesület.