Zolgensma

2020.08.18. 09:47

Egy hét múlva megkaphatja a legnagyobb ajándékot Noel

Valóra válik egy hét múlva Ölyüs Noel családjának az álma: az érkörtvélyesi kisfiú augusztus 25-én megkapja a Zolgensma génterápiás kezelést, ha addig is minden rendben alakul.

Törő Enikő

Noel „családja” több tízezer fősre nőtt az elmúlt hónapokban, összefogással és végtelen szeretettel összegyűlt a kellő összeg, 2.400.000 dollár, a család pedig már Budapesten várja a csoda napját. A múlt héten elfoglalták ideiglenes új otthonukat, mely már fertőtlenítve volt érkezésükkor, hogy Noel a lehető legjobb körülmények között töltse el a kezelés előtti és utáni időszakot. Kisebb komplikáció lépett fel az elmúlt napokban, mely valószínűleg nem okoz gondot a Zolgensma beadásával kapcsolatban, azonban a családra és az orvosokra ráijesztett.

Noel és édesanyja

Két napon keresztül, múlt pénteken és szombaton, csak gépekkel tudták lélegeztetni a gyermeket, nem evett és nem is ivott semmit. ,,Még soha nem volt ilyen állapotban, nagyon meg voltunk ijedve. A váladék felgyűlt, csak vasárnap kezdte a szervezete kiadni azt, ha ez nem történik meg, akár tüdőgyulladást is kaphatott volna” – mesélte lapunknak Fodor Hilda, Noel édesanyja, miközben Noel kórházi ágya mellett üldögélt Budapesten. ,,Nagyon nehezek ezek a napok, nem tudom ölbe venni a gépek miatt, így nagyon nehéz lefoglalni Noelt” – tette hozzá. Egyelőre nem tudják, hogy a Zolgensma génterápiás kezelős előtt hazamehetnek-e ideiglenes otthonukba. Tegnap több laborvizsgálatot végeztek, egyelőre úgy tűnik, hogy a kezelést nem kell elhalasztani.

Adományok

Pénzbeli adományokat továbbra is kapnak, bár sokkal kisebb mértékben, mint eddig. Azonban sok pénzre lesz még szükség, tudtuk meg, ugyanis az otthoni házuk egy részét is sterillé kell alakítani, mire Noel hazaér. Ezenkívül speciális eszközökre és ellátásra is szükség lesz még jó ideig, melyek Noel felépülését segítik meg. Az SMS-ek által összegyűlt összeg egy részét már megkapták, de még onnan is jön segítség.

Fodor Hilda boldogan mesélte lapunknak, hogy a ház, ahol jelenleg Budapesten élnek, szintén egy adomány volt. Egy Szalacsról elszármazott család ajánlotta fel a budapesti udvarukban lévő kisebb helyiséget, hogy ott éljenek, amíg szükséges, bérleti díjat nem kell fizetniük, csak a költségeket. A házat a család közreműködésével sikerült is fertőtleníteni, gombátlanítani, sterillé alakítani – ezt egy speciális, vírus- és gombaölő, hidegplazmás fertőtlenítő gép segítségével sikerült elérni. Az eddigi ismereteik szerint Noel a kezelés utáni egy hónapon át nem mehet ki a házból, szigorú karantén alá kerülnek. Remélik, hogy utána legalább az udvarra ki lehet majd menni, de a család még jó ideig nem láthatja a gyermeket.

Borítóképünkön a kicsi Noel

Ezek is érdekelhetik

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a erdon.ro legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Rovatunkból ajánljuk

További hírek a témában