Ajándékozzunk Zolgensmát Noel baba születésnapjára!

Törő Enikő

Egy pillanatra sem állt meg a gyűjtés, amióta Ölyüs Noelt, az értkörtvélyesi gyermeket tavaly október végén diagnosztizálták az SMA1-es típusú betegséggel, melyre jelenleg csak egy féle génterápiás kezelés jelentene túlélési lehetőséget, a Zolgensma, mely 2.100.000 dollárba kerül. Óriási összefogás indult, kupakgyűjtéssel kezdődött, azóta viszont már szinte bármire lehet licitálni, megvásárolni, az árát pedig a gyermeknek adományozzák. Fodor Hildát, a 11 hónapos gyermek édesanyját kérdeztük arról, hogy jelenleg hogy áll a gyűjtés. Mint azt lapunknak kifejtette, az utolsó összegzést múlt csütörtökön, június 11-én volt, ekkora már 1.689.592 gyűlt össze.

Születésnapi kampány

A licitcsoportok mellett, melyeknek több tízezer tagja van, egy újabb oldalt indítottak a Facebookon Noel számára. A Boldog születésnapot Noel kampány elnevezésű oldalon értékes ajándékokat lehet nyerni tombola megvásárlásával. A legdrágább nyeremény jelenleg egy vadonatúj Dacia Logan jármű, egy tombolajegy ára 100 lej. Emellett utazásokra is lehet tombolát vásárolni, például egy hetes romániai lakókocsis utazásra, budapesti kiruccanásra, illetve nagyváradi vagy félixfürdői városlátogatásra. Az oldalon elindult az Ajándékozz életet! kampány is, melynek lényege, hogy tárgyi ajándékok helyett pénzt utaljanak Noel valamelyik számlájára születésnapja alkalmából.

Az elmúlt hónapokról

Fodor Hildát az elmúlt hónapokról is kérdeztük, egyféle ,,számvetést” állítottunk össze. A gyermek november eleje óta öt Spinraza injekción esett át, azóta hétszer voltak Kolozsváron és háromszor Bukarestben, egy alkalommal Nagyváradon is beutalták. Az utazásokat tekintve egy alkalommal csupán konzultáció miatt mentek el, a többi alkalommal kórházban töltöttek több napot. ,,Volt olyan is, hogy csak hétvégére mentünk haza és olyan is, hogy három hetet szinte egyfolytában kórházban töltöttünk” – fejtette ki. A kezelések hatásáról is beszélgettünk: ,,A diagnózis felállítása utáni első három hétben rohamosan romlott a fejlődése, az első kezelésig. Az első kezeléskor még nem tudta megemelni a kezét, csak az ágyon tartotta és ott mozgatta, az alsó végtagjait sem tudta mozgatni, csupán a lábfejét egy picit. A második és harmadik kezelés között már felemelte a kezét, a száját már meg tudta érinteni. Így, az ötödik Spinraza után már felemeli a játékokat, szinte az arca előtt játszik, már tud ülni, bár még segítséggel, a fejét is kis ideig meg tudja már tartani és már jobbra-balra is mozgatja kissé. A lábát szinte a szájáig tudja emelni, féloldalra is tud fordulni, bár még hasra nem.”

Újra elkezdtek mozgásterápiára is járni Nagykárolyba, vojta-kezelésen vesz részt a gyermek heti öt alkalommal. Sajnos megfázás és a koronavírus-járvány miatt hónapokig szünetelt a kezelés, emiatt február eleje óta nem jártak. A szakember azonban nagy fejlődést vélt felfedezni, Hilda, amikor tudta, tornáztatta otthon a gyermeket.

Újabb utazás vár a családra, ma reggel indulnak Bukarestbe, újabb vérvétel miatt, melynek eredménye szükséges a Zolgensma-sorsoláshoz. Június végén lesz egy újabb húzás, melyre jelentkeznek, illetve júliusban az elsőre is, ugyanis az eredmény négy hétig érvényes.

Fodor Hilda a tények közlése mellett az elmúlt hónapokról azt is elmondta, hogy nagy bizonytalanságban élnek és aggodalommal teli minden napjuk. ,,Örömmel látjuk azonban, hogy szépen gyűlik a pénz, és bár két éves koráig be lehet adni a Zolgensmát, mi már egy éves korára szeretnénk, ugyanis ezt még hosszú kezelés és házi elkülönítés követi. A célom viszont nemcsak az, hogy összegyűljön a pénz, hanem az, hogy lássam Noelt lábra is állni. Minél több fejlődést látok Zentén (egy magyarországi SMA1-es gyermek – szerz. megj.), annál inkább reményekedek abba, hogy az én fiam is meggyógyulhat” – zártuk a pénteki beszélgetésünket.

Számlaszámok

Magyarországon – NOELNEK ODAADÁSSAL ESÉLYE LESZ ALAPÍTVÁNY, OTP Bank számlaszám: 11739009-23910096, IBAN elektronikus forma: HU45117390092391009600000000, SWIFT kód: OTPVHUHB, Közlemény: Adomány, e-mail: noel.alapitvany@gmail.com, adószám: 19213413-1-10.

Romániában – ASOCIATIA PENTRU MICUTUL NOEL, RON: RO33BTRLRONCRT0532233601, EUR: RO80BTRLEURCRT0532233601, USD: RO84BTRLUSDCRT0532233601, Banca Transilvania Agentia Valea Lui Mihai, Str. Marton Aron, Nr. 14, Valea Lui Mihai, Bihor, Romania, Cif: 42065170.

További információk és adományozási kezdeményezések sokasága elérhető a közösségi média oldalain.