Egy különös tünetegyüttes kórtörténete

Az Asperger szindróma sajátosságaival ismerkedhettek meg egy váradi család történetén keresztül az érdeklődők a tünetegyüttes nemzetközi napja alkalmából, az S.O.S. Autizmus Egyesületnél.

Az Asperger szindróma sokban hasonlít az autizmushoz, de ritkábban fordul elő és egyik sajátossága, hogy az ebben szenvedő egyéneknek sokszor átlagon felüli az intelligenciájuk. Akik eljöttek a szombati, vetítéssel egybekötött előadásra, rögtön meghökkentő kisfilmet tekinthettek meg, mely arról szólt, hogy sok világhírű múvész, író és tudós vélhetően az autizmus egyik formájában szenvedett – talán épp Asperger szindrómájuk volt. A megemlített nevek között szerepelt többek között Beethoven, Bach, da Vinci, Edison, Einstein, Handel, Michelangelo, Mozart, Mark Twain, van Gogh. „Ez a kisfilm energiát ad nekünk” – jegyezte meg Florin Hus, aki feleségével, Mioarával közösen mutatta be négy éves és öt hónapos kislányuk történetét.

Jelek és okok

Miután kiderült, hogy a kislány Asperger szindrómában szenved, a pedagógus-házaspár gondolatban újra és újra végigpergette a terhesség periódusát, a kislány születésének körülményeit, jelek és okok után kutatva. Többek között megemlítették: a szülés utáni első napokban az édesanya a szülészet intenzívetrápiás osztályon feküdt és nem volt senki, aki odahozza neki a gyermeket, aki napokon át szinte folyamatosan sírt.

A jelenlévők videofelvételeket tekinthettek meg a kislányról, aki szépen fejlődött, az átlagosnál hamarabb kezdett el beszélni, viszont ijesztő rohamai voltak már attól is, ha az édesanyja pár pillanatra eltűnt a látómezejéből. Az egyik videofelvételen a ksilány egy ismétlődő kézmozdulatot végez, mely, mint megtudtuk, a tünetegyüttes egyik egyértelmű jele – de erre csak utólag jöttek rá, a betegséget ugyanis szinte hároméves koráig nem diagnosztizálták nála.

Tájékozatlanság

Szó esett még az illetékesek és az orvosok tájékozatlanságáról és az ebből adódó nehézségekről – a háziorvosnak pédául a szülők kellett elmagyarázzák, mi is az Asperger szindróma. A jelenlegi kezelés úgy tűnik, hogy eredményes – a kislánynak most ritkábban vannak rohamai, néha elviseli az eltéréseket a napi rutintól, kezelhetőbbé, belátóbbá vált. A kislány egyébként, aki első ránézésre teljesen egészségesnek tűnik, elejétől végéig ott volt a előadáson.

Jelenleg mintegy ötven család tagja a Bihar megyei S.O.S. Autizmus Egyesületnek, s a tünetegyüttesben szenvedők közül mintegy tizen már felnőttek. Nekik, illetve az ő családjuknak van a legnehezebb dolguk, mert miután elvégezték az iskolát, a legtöbben közülük naphosszat otthon ülnek – nincsenek sem védett műhelyek, ahol dolgozhatnának sem szervezett szabadidős tevékenységek számukra. Az egyesület a jelenlegi, Al. Averescu úti székhelyet 2015-ig használhatja az ASCO-val kötött egyezmény szerint, azonban nem tudják akreditáltatni, mivel nem kapnak rá tűzvédelmi engedélyt. És így uniós támogatásokat sem pályázhatnak meg.

Nehézségek

Emil Cociantól, az egyesület elnökétől azt is megtudtuk: nálunk az állam nem finanszírozza az autizmusban szenvedő gyerekek specifikus terápiáját, amely kulcsfontosságú a későbbi fejlődésük szempontjából. Pedig a gyerekek legalább napi húsz órán át kellene részt vegyenek (heti 30-40 óra az ideális) ezeken a szakképzett személyek által vezetett foglalkozásokon, egy óra pedig 20 lejbe kerül.

Az egyesület tagjai elmondták: február 27-én 9-től 13 óráig a Mihai Eminescu és az Aurel Lazăr iskolában kínálják majd a gyerekek és fiatalok által készített márciusi díszeket, üdvözlőlapokat, 28-án pedig szintén az Aurel Lazăr iskolában, valamint a Celestica cég székhelyén szerveznek hasonló tevékenységet. A bevételekből az egyesület munkáját fogják segíteni.

Neumann Andrea