Halasztani kellett az érkörtvélyesi kisfiú negyedik kezelését

Rencz Csaba

Az érkörtvélyesi kisfiú gyógykezelésének folyamatát nyomon követhetik olvasóink is, így arról is értesülhettek decemberben, hogy az állapotát szinten tartó, illetve esetleg némi javulást is előidéző Spinraza nevű gyógyszer negyedik dózisát január hetedikén kellett volna megkapnia. Korábban beszámoltunk róla, hogy az első három injekciót kéthetente kapta meg, az utolsóra pedig most, egy hónappal a harmadik után került volna sor, de el kellett halasztani. Tegnap délben Fodor Hilda, a gyerek édesanyja még Kolozsvárról mondta el kérdésünkre: vasárnap indultak el a szomszédos megyeszékhelyre, az esedékes kezelésre, ám másnapra a gyerek hasán és hátán kiütések jelentek meg. A kórház fertőző betegségek osztályán vizsgálták meg, ahol valószínűsítették, hogy „csak” valamilyen allergiáról, esetleg valamilyen vírus okozta tünetről van szó, ám ahhoz elégnek bizonyult ez is, hogy az injekció beadásának egy hetes halasztásáról döntsenek a szakemberek. Így tehát, a laboratóriumi vizsgálat eredményeinek kézhez vétele után hazautaznak, hogy aztán egy hét múlva majd újra Kolozsvárra induljanak.

Mint köztudott, a gyerek gyógyulásához a világ legdrágábbnak tartott gyógyszerére van szükség (Zolgensma), ennek beszerzése érdekében alakult ki párját ritkító civil összefogás. Karácsony és szilveszter idején is egymást érték a jótékonysági események, gyűjtések és felajánlások. Fodor Hilda kérdésünkre elmondta: a szükséges összeg mintegy 20–22 százaléka gyűlt eddig össze. Jó hír, hogy a magyarországi mellett immár a Romániában bejegyzett egyesületük számlájára is fogadhatnak adományokat, ami ugyanakkor azt is jelenti, hogy megállapodást tudnak kötni azokkal, akik például boltokban vagy bármilyen nyilvános helyen tennének ki adománygyűjtő urnákat, így utóbbiaknak már nem kell tartani az adóügyi vagy bármilyen következményektől.

Számlaszámok

Az elérhetőségek tehát, Magyarországon: NOELNEK ODAADÁSSAL ESÉLYE LESZ ALAPÍTVÁNY, OTP Bank számlaszám: 11739009-23910096, IBAN elektronikus forma: HU45117390092391009600000000, SWIFT kód: OTPVHUHB, Közlemény: Adomány, email: noel.alapitvany@gmail.com.

Romániában: ASOCIATIA PENTRU MICUTUL NOEL, RON: RO33BTRLRONCRT0532233601, EUR: RO80BTRLEURCRT0532233601, USD: RO84BTRLUSDCRT0532233601, Banca Transilvania Agentia Valea Lui Mihai, Str. Marton Aron, Nr. 14, Valea Lui Mihai, Bihor, Romania, Cif: 42065170.

További információk és adományozási kezdeményezések sokasága elérhető a közösségi média oldalain.

(Borítókép: Az érkörtvélyesi Ölyüs Noel és testvére, Szebasztián egy korábbi felvételen. Fotó: Facebook/Noel.SMA1)