Noel „angyalai”: Egy csupaszív csoportot nem lehet csak úgy szélnek ereszteni

Az érkörtvélyesi Noelt és történetét talán senkinek sem kell bemutatni, az elmúlt hónapokban annyian nyomon követték a gerinceredetű izomsorvadásban szenvedő kisfiú és családja Zolgensma-kezelésért folytatott küzdelmét. A jelenleg Budapesten kezelésre várakozó kisfiú sikertörténete mögött azonban ott volt és van egy mindenre elszánt önkéntes csapat, amely a Noelnek szükséges pénzösszeg összegyűjtését követően sem állt le tevékenységével, s a járványidőszakban is megmutatták: a fizikai távolságtartás ellenére szükség van a szociális érzékenységre. Az önkéntescsapat két tagjával, Váradi Mónikával és Füzesi Ágnessel beszélgettünk.

János Piroska

– Hogyan is született meg ez a közösség? Kik alkotják? Hányan vannak jelenleg?

V. M.: – 2019. november elején, miután fény derült Noel betegségére és arra, hogy ez milyen anyagi költségekkel jár, néhány segítőkész személy megalapította egynapos különbséggel a két csoportot. Valójában olyan emberek ők, akiknek személyes kapcsolatuk akkor még nem is volt Noellel és családjával, egyszerűen csak megérintette őket a kisfiú története. Néhány napon belül, amikor egyre több és több ember csatlakozott a csoportokhoz, kiderült, hogy kevesen vannak, felülmúlja őket ez a feladat, segítőket kerestek. Ekkor kerültünk be mi is, segítőként az erdélyi licitcsoportba. Utána több kisebb magyar csoport is alakult Noelért, az ország különböző megyéit felölelve. Jelenleg a csoportunk a Kéz a Kézben Jótékonysági Licitcsoport nevet viseli, több mint húszezer tagot számlál, az ország különböző pontjairól vannak tagjaink, de ugyanez a helyzet a moderátorokkal, adminisztrátorokkal is.

– A Kéz a kézben Jótékonysági Licitcsoport mára több mint húszezer tagot számlál. Hogyan történik egy ekkora csoport adminisztrációja? A kezdetben Noelért indított jótékonysági csoportok „túlnőtték” magukat Bihar megye határain, hiszen már könyvlicit csoport is működik leginkább kolozsvári hatókörrel, de román nyelvű csoportot is létrehoztak. Hogyan alakult ki ez a hálózat?

F. Á.: – Nem könnyű feladat mindezt kézben tartani, adminisztrálni. A feladatokat megpróbáljuk felosztani, hogy család, munka mellett senkinek se legyen nagyon megterhelő. Vannak moderátoraink, akik beengedik a tagokat és a liciteket, vannak akik napot zárnak, akik fentartják, „up”-olják lejárat előtt a liciteket, de a törlést is külön moderátor végzi; az adminisztrátorok pedig leginkább a kiírásokkal, a kapcsolattartással foglalkoznak. Velünk párhuzamosan működik egy könyves csoport, melynek több mint négyezer tagja van, és egy kolozsvári lelkes csapat adminisztrálja. Ebben a csoportban az adminisztrátorok, néhány segítővel egyetemben, többnyire maguk töltik fel licitre a beérkezett adományokat, ami rengeteg munkával jár, zárják, majd címkézik fel, hogy melyik könyvet hova kell eljuttatni. Vannak kialakult kapcsolatok az ország kisebb-nagyobb településeivel, ahova eljuttatják a megnyert könyveket, többek között nagyon jól működik a kapcsolat Nagyváraddal is. Nálunk is vannak segítők, akikre számíthatunk mind a könyvadományok feltöltését, mind az eljuttatásukat illetően Kolozsvárra és vissza.

– Időközben létrejött a Kis Noelért Egyesület (Asociația pentru Micuțul Noel) is. Erről mit kell tudni? Kik tartják fenn?

V. M.: – Az egyesület Noelért jött létre, de miután megtapasztalhattuk az összefogás erejét, azt, hogy kilenc hónap alatt hogyan lehetséges 2,4 millió dollárt összegyűjteni, úgy véltük, hogy ezt a többi beteg gyermekért is folytatni kell. Olyan gyerekeket szeretne az egyesület felkarolni, ahol a családnak nincs lehetősége a gyógyuláshoz szükséges anyagiakat előteremteni. Az egyesület Értkörtvélyesen van bejegyezve, elnöke, Varga Dan legjobb tudásához mérten igazgatja és irányítja. A Kicsi Noel Egyesület jelenleg két gyermeknek segít, a Kéz a Kézben csoportok Noel és Ervin után Olíviát, míg a román csoport – mivel ők egy egységes, óriási csoportot alkotnak – vállalta, hogy továbbra is SMA-s gyerekeket támogat, jelenleg Alessia a kedvezményezett.

– Noelnek összegyűlt a szükséges pénzösszeg, mégsem ért véget az összefogás. Miért döntöttek a folytatás mellett?

F. Á.: – Egy akkor még nem egészen húszezer fős, csupaszív, segíteni akaró csoportot, úgy gondoltuk, nem lehet csak úgy, egyszerűen szélnek ereszteni. Lehetett érezni az erőt, a vágyat, hogy velünk egyetemben ők is folytatni szeretnék. Olyan sok a beteg gyermek, annyi ártatlan gyermek gyógyulása, élete múlik „csak” anyagi javakon. Ha csak egy kicsivel is, de hozzájárulhatunk a gyógyulásokhoz, ha egy kicsit könnyíthetünk a terhen, amit ezek a családok cipelnek, ha csak egy gyermek lesz boldogabb általunk, úgy véltük, megéri folytatni.

– Melyek voltak, illetve jelentik ma is a legnagyobb kihívásokat, akadályokat a cél elérésében?

V. M.: – Vannak hullámvölgyek, nem mindig könnyű, ebben a bizonytalan helyzetben sokszor mi is elbizonytalanodtunk. Állandó kihívást jelent számunkra a közösséget éberen tartani, megújítani, új, aktív tagokkal bővíteni a csoportot. Ennek érdekében megpróbálunk mindent elkövetni: nyereményjátékokkal, tombolákkal, kihívásokkal próbáljuk mindezt elérni.

– Ki tudnának emelni-e olyan pillanatokat, amelyek meghatározóak voltak az adománygyűjtések során és erőt adtak a folytatáshoz?

F. Á.: – Az első személyes találkozás Noellel és családjával meghatározó élmény volt mindannyiunk számára. Az, hogy karjaink között tarthattuk a törékeny kis testét, hogy személyesen is megtapasztalhattuk kiért is harcolunk valójában, mindenképp lendületet adott a folytatáshoz. De erőt adott az ismerősök, barátok részéről az elismerés, a biztatás, a tagok részéről a sok bátorító üzenet, a lelkesedés, az, hogy tudtuk, nem vagyunk egyedül. Az érzés pedig, amikor elértük a kitűzött célt, leírhatatlan, felemelő, újra és újra új erőt ad a folytatáshoz. Hihetetlen érzés volt egy hatalmas embersereggel mellettünk megtapasztalni a csodát.

A vér- és csontvelőrákban szenvedő Larát is segíteni fogják

– Noelt követően már sikerült Ervinnek is segíteni, jelenleg pedig Olívia mellett Alessiának is folyik a gyűjtés. Talán a legnehezebb döntés: hogyan választják ki, kinek segítenek?

V. M.:– Bizony nagyon nehéz feladat kiválasztani, hogy ki legyen a következő támogatott gyermek. Tudjuk, hogy hosszú a lista, sok gyermek gyógyulása, élete múlik az anyagiakon, és mi legszívesebben mindenkin segítenénk, de sajnos lehetőségeinkhez mérten mérlegelnünk kell. A döntést közösen hozzuk meg, mindenki elmondhatja, alátámaszthatja véleményét, kit miért lenne észszerű támogatni, de mindig közös a végkifejlet. A román csoport olyan SMA-s kislány édesanyja mellé állt, aki egyedül neveli gyermekét, így talán még nagyobb támogatást igényelnek, a mi csoportjaink pedig próbálnak olyan gyerekeket felkarolni, akiknek kisebb összegre, vagy több részletben van szükségük anyagi támogatásra.

– Hogyan zajlik egy vásár megszervezése? Mi történik azokkal a felajánlott tárgyakkal, amelyek a vásáron nem találnak új tulajdonosra?

F. Á.: – Egy vásár megszervezése, lebonyolítása nem egyszerű feladat, sok munkával jár: meghirdetni a vásárt, gyűjtőpontokat kijelölni, hirdetni a közösségi hálón, bevonni a médiát, vásár előtt néhány nappal összegyűjteni az adományokat. Mindez nagyon sok idő, több napot felölelő feladat. Az adományok kipakolása leginkább reggeltől estig történik, de volt rá példa, hogy még ez az idő is kevésnek bizonyult. Vásár után pedig az elpakolás, a következő helyszínre való elszállítás legtöbb esetben még aznap megtörténik. Rengeteg játék, ruha, cipő, kiegészítő összegyűl egy-egy jótékonysági vásár alatt, a megmaradt adományok a következő vásár alapját képezik.

Mivel a moderátorok, adminisztrátorok legnagyobb része nem környékbeli, illetve mivel a váradiak egy része sem tud mindig mindenben segíteni, nagy szükség van egy vásár lebonyolítása alatt a barátok, helybéli csoporttagok segítségére. Nélkülük megvalósíthatatlan lenne egy-egy jótékonysági vásár sikeres lebonyolítása. Hálásak vagyunk értük, azért, hogy mindig van kire számítanunk. Továbbá köszönettel tartozunk az Ifjúsági Alapítványnak, hogy már sokadik alkalommal bocsátották rendelkezésünkre az Ifjúsági Ház előcsarnokát, illetve nagytermét a vásár helyszínéül.

– A jelenlegi járványhelyzet hogyan befolyásolta az adománygyűjtéseket?

V. M.: – A járványhelyzet sajnos negatívan befolyásolta, de nem gátolta meg teljes mértékben a gyűjtést. Aki szeretett volna továbbra is támogatni bennünket, megtalálta a módját. Nyilván a bizonytalan helyzet, a munkahelyek megszűnése semmiképp sem kedvezett. Emlékszem, hogy járványhelyzet előtti hetekben nagyon pörgött a csoport, ám amikor bevezették a korlátozásokat, megtorpantak az emberek. Érthető is volt, hiszen nem tudták, lesz-e másnapra munkahelyük, lesz-e pénzük eltartani a családot, lesz-e pénz a mindennapi kenyérre; az adományozás érthető módon háttérbe szorult. Ugyanakkor ott volt Noel, akinek minél hamarabb szüksége volt egy hatalmas összegre, és ennek az összegnek jó része még március közepén hiányzott. De felálltunk, és elindultunk ismét, nem is akárhogy. Felgyorsultak az események és még a kijelölt időszak előtt sikerült elérni a kitűzött célt.

Fotók: Facebook