Megkapta a negyedik kezelést, és a javulás jeleit mutatja Noel

Rencz Csaba

Az elmúlt héten elhalasztották, tegnap délben azonban már megkaphatta a gerincvelő alapú izomsorvadásban szenvedő érkörtvélyesi Ölyüs Noel a negyedik Spinraza-kezelést. A gyerek édesanyja, Fodor Hilda telefonos megkeresésünkre Kolozsvárról, pár perccel a beavatkozás után, amikor Noel már aludt, elmondta: a múlt héten tapasztalt kiütések, melyek miatt halasztották az injekció beadását, teljesen eltűntek a baba testéről, tehát most nem volt semmilyen akadály. Bár, amikor a gyereket a kezelőből kihozták, egy pillanatra felötlött az édesanyában, hogy újra eltolták az időpontot, ugyanis Noel mosolygott. Ez volt az első alkalom, amikor nem sírva kapta vissza, magyarázta az édesanya, aki arról is beszámolt, hogy az orvosok szerint „Noel az egyik legjobb páciensük”.

Javulás

Mint annak idején, amikor Noel sorsát kezdtük nyomon követni, beszámoltunk róla, a Spinraza nevű gyógyszerből az első három adagot kéthetente kapta, a negyediket most, egy hónap után. Ha csak kicsit is, de az édesanya észlelt javulást a kezelések eredményeként, ami, ahogyan fogalmazott, kicsi, de számukra mégis óriási jelentőségű. Ez abban áll, hogy a gyerek jobban megtartja a lábait, jobban mozgatja a kezeit és erősödött a hangja is. A Spinrazát továbbra is fogja kapni Noel, négy hónaponként, egészen addig, míg legtöbb 2 éves koráig megkaphatja remélhetőleg a gyógyulást jelentő, a világ legdrágább gyógyszerének tartott Zolgensmát, ennek beszerzése érdekében alakult ki párját ritkító civil összefogás. Az édesanyától kapott fotók egyikén az látható, hogy a gyerek talpára egy műszer van erősítve. Ez a pulzusát „tartja szemmel”, tudtuk meg Fodor Hildától, akinek ez az egyik kedvenc fotója. Az említett négy hónap, ami tehát az újabb kolozsvári kezelésig van, nem múlik tétlenül: vizsgálati eredményekre várnak Bukarestből és Olaszországból is. Arról is beszámoltunk korábban, hogy a család kapcsolatba került egy itáliai egészségügyi központtal, ahova szeretnének el is jutni, és például merevítő-jellegű orvosi segédeszközöket is beszerezni onnan. Noel vasárnap lett féléves. Ebben a korban már lehetne ültetni, de ettől még eltekintenek a jelen körülmények között, hogy ne terheljék a gerincét, tudtuk meg Fodor Hildától.

Támogatási lehetőségek

Aki szeretné támogatni a gyerek gyógykezelését, az az alábbi elérhetőségeken teheti meg, Magyarországon: NOELNEK ODAADÁSSAL ESÉLYE LESZ ALAPÍTVÁNY, OTP Bank számlaszám: 11739009-23910096, IBAN elektronikus forma: HU45117390092391009600000000, SWIFT kód: OTPVHUHB, Közlemény: Adomány, email: noel.alapitvany@gmail.com.

Romániában: ASOCIATIA PENTRU MICUTUL NOEL, RON: RO33BTRLRONCRT0532233601, EUR: RO80BTRLEURCRT0532233601, USD: RO84BTRLUSDCRT0532233601, Banca Transilvania Agentia Valea Lui Mihai, Str. Marton Aron, Nr. 14, Valea Lui Mihai, Bihor, Romania, Cif: 42065170. További információk és adományozási kezdeményezések sokasága elérhető a közösségi média oldalain.

Borítókép: A gyerek most először mosolyogva hagyta el a kórházi kezelőt