Noel a harmadik kezelésen is túl van

Rencz Csaba

Mint ahogyan korábban azt már megírtuk: a csöppség ritka izomsorvadásos betegségben szenved, melynek teljes gyógyításához a világ legdrágábbnak mondott gyógyszerére van szükség. A romániai egészségügyi rendszer által biztosított Spinraza nevű injekció nem vezet teljes gyógyuláshoz, hanem szinten tartja a kialakult állapotot, esetleg némi javulást is előidézhet, ebből négy adagot kap Noel, az első hármat kéthetenként, az utolsót további egy hónap múlva. Az édesanyával, Fodor Hildával szerdán délben beszéltünk. A gyerekkel Kolozsváron tartózkodtak, ahol kipróbálták a Noel számára javasolt lélegeztetőgépet, az úgynevezett köhögtető gépet már megkapták.

Az édesanya – hangját suttogóra fogva, hiszen a kisfiú éppen aludt mellette – elmondta: a lélegeztetőgép az alvás közbeni lélegzést segíti, a köhögtető pedig mintegy felhozza azokat a váladékokat a kicsi tüdejéről, melyeket egyedül nem tudna megtenni.

Noel egyébként az elmúlt csütörtökön kapta meg a harmadik Spinraza-dózist. „Ötödike volt, mondhatjuk, hogy a Mikulás hozta”, fogalmazott Hilda, hozzátéve, hogy Noel jól viselte a beavatkozást, a körülményekhez képest jól van. Az utolsó adag beadására január 6-án vagy 7-én kerül majd sor.

Azt is megtudtuk, hogy már csak napok kérdése az adományok fogadását szolgáló romániai egyesület létrehozásának befejezése, a későbbiekben természetesen ennek elérhetőségéről is beszámolunk.