Hallgassa élőben!

Bukarestben kezelik Noelt

Az érkörtvélyesi Ölyüs Noel és édesanyja, Fodor Hilda ismét Bukarestben vannak. A gyermek kezeléseken vesz részt, és vizsgálatokat is végeznek. A részletekről édesanyja tájékoztatta lapunkat.

Törő Enikő

A világ legdrágább gyógyszere, a Zolgensma nem elég ahhoz, hogy az SMA 1 nevű betegségben szenvedő gyermek egészséges legyen és magától fejlődjön, intenzív terápiára és folyamatos felügyeletre szorul. A hónap elején Budapesten, a Bethesda kórházban járt Noel és édesanyja, számos vizsgálaton vettek részt, most pedig Bukarestben vannak, már második hete. A román fővárosban újra sor kerül ugyanezen vizsgálatokra, kardiológiai, endokrinológiai és különböző laborteszteket végeznek. Mint arról már többször beszámoltunk, Noel gyakran belázasodik, ennek okát egyelőre keresik, Budapesten egy enyhe gyulladást találtak a szervezetében. Éppen újabb foga bújik ki a gyermeknek, ez már a nyolcadik, tehát ez is okozhatja a lázat, illetve az utazás, fáradtság is, tudtuk meg az édesanyától.

Már második hete intenzív, rendszeres terápián vesznek részt a bukaresti kórházban, ahová egyébként be is van utalva a gyermek, édesanyja pedig vele lehet. Kinetoterápiára és ergoterápiára jár, utóbbi lényege, hogy a gyermek reedukálódjon, azaz vissza- és újraneveljék olyan gyakorlatok segítségével, melyek a betegség negatív fizikai és lelki hatásait ellensúlyozzák a fizikai funkciók javításával, a mindennapi életben szükséges cselekvések megtanulásával, valamint stimulálják a kognitív funkciókat is. A gyermek nirvanaterápián is részt vesz, ahol a reakcióidőt javítják, illetve figyelik, hogy a miként reagál bizonyos dolgokra. Pszichológus is vizsgálta Noelt, ugyanis, mint az előbbi terápiás leírások is bizonyítják, nemcsak fizikailag kell fejlődjön, hanem szellemileg is, így ,,agytornára” is járnak, sőt, a logopédus tanított is az édesanyának néhány dolgot, melyek segítségével ő is taníthatja Noelt, például hangokat formálni.

Bukarestben az idejük a terápiákkal és vizsgálatokkal telik. Noel időnként nyűgös, mikor már kezd fáradni, ugyanis megesik az is, hogy három terápia egymás után van, de a szobájukba érve mindig jókedvű és jól is alszik, attól függetlenül, hogy az alvási rend kicsit felborult. A kórházban sok ismerőssel találkoznak, Noel történetét ott is ismerik. Az SMA1-es gyermekek szülei már kisebb közösséget alkotnak, ha minden jól megy, a héten találkoznak is az ebben a betegségben szenvedő Erikával és anyukájával. Fodor Hilda hozzátette: az ilyen találkozások mindig jók, jó hangulatban telnek, tapasztalatot cserélnek, és tanulnak is egymástól.

 



Napi keresztrejtvény
Napi sudoku – könnyebb verzió
Napi sudoku – nehezebb verzió
Pápaként, Rómában kíván meghalni – az egészségéről nyilatkozott az egyházfő
Ferenc pápa egészségéről szóló interjút közölt a Vatikán a pápa iraki útja előtt.
Csak forgolódsz, ha ismeretlen helyen kell aludnod? Ez az oka!