Noelt Bukarestben vizsgálják

Rencz Csaba

Az izomsorvadásban szenvedő érkörtvélyesi kisfiú, Ölyüs Noel történetét ott hagytuk abba legutóbb, amikor az édesanyjától, Fodor Hildától megtudtuk: Kolozsváron megkapta harmadik kezelését a négyből a Spinraza nevű gyógyszerrel, illetve bizonyos, az életfunkciókat szabályozó műszereket állítanak be a gyermek számára.

Mint megírtuk, a teljes gyógyuláshoz a világ legdrágábbnak tartott gyógyszere, a Zolgensma kellene, az ennek beszerzéséhez szükséges összeg összegyűjtésére alakult ki széles társadalmi összefogás. Ilyen gyógyszert kapott pár hónapja Magyarországon egy Zente nevű kisfiú: a két gyerek között nemcsak az a kapocs, hogy ugyanarra a betegségre ugyanaz a gyógyszer kell, illetve kellene nekik, hanem az is, hogy a két édesanya tartja a kapcsolatot.

Fodor Hilda kedden délután szerkesztőségünknek elmondta: éppen Bukarestben tartózkodnak! Történt ugyanis, hogy míg Kolozsváron voltak, kapcsolatba lépett Zente édesanyjával, annak révén pedig egy olaszországi SMA-központtal. Utóbbiból azt tanácsolták nekik, hogy utazzanak a fővárosba, ahol további beállításokkal, kezelésekkel segíthetnek Noelen, illetve a normális izomműködés elmaradása nyomán szükséges láb- és derékmerevítőket is kaphatnak. Kolozsvárról saját autóval utaztak Bukarestbe, ahol költségkímélő lakhatást kerestek, és az egész család ott van, tehát az édesapa és a nagyobb testvér is, felkészülve arra az eshetőségre, hogy a karácsony is a fővárosban éri őket, akkor pedig legyenek együtt. Fodor Hilda nem zárta ki annak lehetőségét, hogy a későbbiekben akár Olaszországba is elutazzanak, a már említett orvosi központba, ám egyelőre a bukaresti vizsgálatok eredményére várnak, bizakodóan, megköszönve minden támogatást és biztató szót.

(A borítóképen: Noel, a légzésfunkcióit szabályozó műszerekkel)