Terítéken a ritka betegségek

Terítéken a ritka betegségek
Nagyvárad – A ritka betegségek első európai napja alkalmából szervezett orvosi konferenciát a Nagyváradi Egyetem orvosi és gyógyszerészeti fakultása.

Szakmai konferenciát tartott a Nagyváradi Egyetem orvosi és gyógyszerészeti fakultása, melynek témája a ritka betegségek bemutatása volt. A rendezvényen szülők, egyetemi hallgatók, orvosok, tanárok, betegek vettek részt. A bemutató előadást Marius Bembea gyermekorvos tartotta, aki részletes áttekintés keretében taglalta a ritka, vagy árva betegségeknek is nevezett rendellenességeket, anomáliákat. Kiemelte: ritkának nevezik azt a betegséget, amellyel legjobb esetben is egy általános orvos évente egyszer, ha találkozik. Ezért is nehezen diagnosztizálhatók, számos vizsgálatra van szükség kiszűrésükhöz.
Néhány adat
Az Európai Unióban a becslések szerint körülbelül minden kétezredik személy szenved valamely ritka betegségben. Ez a lakosság 6–8%-át teszi ki. Romániában 1.400.000, ebből következtethetően Bihar megyében mintegy 30 ezren élnek együtt ritka betegségükkel. Az árva betegségek csoportjába 5–7 ezer rendellenességet sorolnak. Ezek 80%-a örökletes betegség, és az újszülöttek 3–4%-át érinti. De a sor itt nem áll meg, napról napra újabb genetikai betegségeket fedeznek fel a kutatók. Megállapítható, ismertette Marius Bembea, hogy a ritka betegségek menedzselése igen nehéz, a családtagokat és a betegeket egyaránt megterheli, mind lelkileg, mind anyagilag. Erről később az orvosi kar egyik hallgatója is tartott egy előadást, melyben kifejtette: sokszor a beteg családtag, gyermek miatt gyakoriak lehetnek a veszekedések, válások, ráadásul a legtöbb betegség esetében a kezelés, szinten tartás, speciális étrend nagyon költséges lehet.
Betegségek
A bemutató előadás után, immár szakmai prezentáció keretében került bemutatásra néhány ritka elváltozás, rendellenesség, mint a Fraser-szindróma, Kartagener-szindróma, Beckwith–Wiedemann-szindróma, szklerózis multiplex vagy fenilketonuria. Az előadások alatt az egyetem nagytermének előterében különböző szórólapokat osztottak és orvosi könyveket lehetett megvásárolni.
Nagy Anikó