Felvonulás a betegek jogaiért

Felvonulás a betegek jogaiért

Nagyvárad – Mintegy hetven egészséges
és beteg ember vonult fel szerdán
délelőtt a Fő utcán, a Ritka
Betegségek Napja alkalmából.
Szórólapokat osztogattak, s
elmondták,mik a gondjaik.


A felvonulást a Ritka Betegségek
Romániai Szövetsége
szervezte,
s amint Claudia
Torjé
tól, a szervezet Bihar
megyei vezetőjétől megtudtuk,
azért tegnap, és nem feburár
28-án zajlott a felvonulás, mert
remélték, hogy hétköznap
lévén, többen felfigyelnek
rájuk. Mint elmondta, első alkalommal
szerveznek ilyen felvonulást, maga a
szövetség tavaly óta létezik
Nagyváradon is.

Megértést kérnek


A rendezvényre eljött többek
között a Sclerosis Multiplex
alapítvány, a Down-kórosok
Egyesülete, a Mozgáskorlátozottak
Egyesülete, a Pszichikai Betegek Szervezete
több tagja, s résztvett a Nagyváradi
Egyetem torna és kinetoterápia
szakának több hallgatója is. A
ritka betegségekben szenvedők
nagyjából ugyanazokkal a gondokkal
küszködnek, mint a fogyatékkal
élők. Amint Boros Sarolta, a
Mozgáskorlátozottak Bihar megyei
Egyesületének titkára elmondta,
nincsenek számukra felnntartott
parkolóhelyek, több
gyógyszerért pedig fizetniük kell.
„Nem pénzt akarunk, csak egy kis
megértést az egészséges
emberek részéről…” – mondta.

Frusztráló


Többen a felvonulók közül
elpanaszolták: városszerte alig vannak
felhajtók, s a létezők sem felelnek
meg a célnak. „Nagyon
frusztráló érzés, hogy az
ember nem mehet be egy üzletbe a
tolókocsival. Az alapbetegésgre
való gyógyszereken kívül
pedig semmit nem fizetnek számunkra, pedig van,
akinek protézisre, vagy épp
pelenkákra van szüksége, s ez mind
nagyon drága” – mondta
kérdésünkre válaszolva Marcel
Morar, a Sclerosis Multiplex
Alapítvány
megyei vezetője.

Elszigetelten


6000 és 8000 közötti a
számontartott ritka betegségek
száma. Európa-szerte mintegy 25
millióanvannak, akik ilyenekben szenvednek.
Főleg a hazai betegekre jellemző, hogy mind
ők, mind családjaik elszigetelten
élnek; kései diagnózis,
hiányos kezelés, a várható
élettartam csökkenése
egyaránt jellemzőek azokra, akik
Romániában fogyatékkal
élnek – vallják a szövetség
vezetői.