A sclerosisos betegek gondjairól

Kilenc hónapon át futott az a program, amelynek célja sclerosisban és más ritka betegségekben szenvedő fiatalok képzése volt abból a célból, hogy intenzívebb legyen a társadalmi szerepvállalásuk. Főként arra okították őket, hogyan oldják meg zökkenőmentesebben ügyeiket, gondjaikat, és miként vegyenek részt aktívabb párbeszédben a helyi és az országos hatóságokkal. Mindezek érdekében két kerekasztal beszélgetést, valamint kurzusokat tartott a Romániai Sclerosis Multiplex Egyesület, a Romániai Ritka Betegségekben Szenvedők Országos Szövetsége nevű szervezettel közösen. A pénzt az Európai Bizottság adta, szakosított programja révén.

 

 

Az országban egyébként több helyütt zajlottak hasonló felkészítők, Bukarestet is beleértve. Az egyik ilyenen Nagyváradon tíz ifjú beteg vett részt Bihar, Fehér, Szatmár és Temes megyékből. Az összegző tájékoztatón a résztvevők visszajelzéseit is elemezték, s szó esett arról, hogy elkezdik gyakorlatba ültetni az idénre és jövőre érvényes lobbistratégiájukat. E stratégiát is a tanfolyam során állították össze. Nagy gondot jelent a sclerosis multiplexben szenvedők számára, hogy bár folyamatos kezelésre szorulnak, a szükséges pénzalapok hiánya miatt megtörténik, hogy szünetel az ellátási programjuk. A stratégia egyik fő célkitűzése, hogy a hasonló leállásokat a jövőben elkerüljék. Szükségük lenne továbbá olyan ellátóközpontokra, ahol kizárólag a sclerosisban szenvedőkkel foglalkoznának, ilyen létesítmények ugyanis jelenleg nincsenek. A foglalkoztatottságuk hiánya is tovább nehezíti életkörülményeiket: az e kórban szenvedőket ugyanis csak ritkán alkalmazzák a munkaadók, ugyanakkor a betegek maguk is kevésbé jelentkeznek felvételre, fenntartásaik, betegségükből adódó gátlásaik miatt. A bürökrácia is megkeseríti mindennapjaikat, ugyanis rendszeresen szakbizottsági ellenőrzésen kell megjelenniük. Ez azokban az esetkben indokolt ugyan, amikor a beteg állapota rosszabbra fordul, s a súlyosbodásról okmányokat kell kiállítani, ám legtöbb esetben inkább fölösleges bonyolítást jelent az, hogy az összes érintettnek mindig kötelező megjelennie a testület előtt. Ezeket a gondjaikat is megpróbálják orvosolni hatékonyabb, hangsúlyosabb fellépéssel, az említett stratégia révén.

 

 

A projekt keretében egyeztetést tartottak nemrégiben Bukarestben is. Ott tárgyaltak többek között az egészségügyi minisztérium reprezentánsával, Răzvan Chivuval, a munkaügyi és foglalkoztatási ügynökség képviselőivel – az Egészségbiztosító Pénztár (CAS) képviselőjével viszont ismét nem sikerült. Claudia Torje projektmenedzser és helyettese, Cosmina Dudu ugyanis elmondta a váradi téjékoztatón: a CAS általában kifogásokat keres és nem képviselteti magát a rendezvényeiken, még meghívásra sem.

 

 

A Romániai Sclerosis Multiplex Egyesület (SSMR) kormányfüggetlen szervezet, 15 éve létezik. Összesen több mint 3500 tagja van az országban. Tagja a szakági nemzetközi föderációnak. Célja a betegek életminőségét javító akció összehangolása. Nagyváradon a 0259/417–136, illetve a 0359/192–110 telefonszámokon érhető el, e-mail: office@smromania.ro, honlap: www.smromania.ro, váradi postacím: Buzăului 2/B, cp. 11, op. 3, 410249, Oradea/Nagyvárad.