Meg kell tanulniuk vidáman élni

Húsz hazai, valamint norvégiai, spanyolországi és lengyelországi fiatal vesz részt a Beszélhetünk úgy, hogy meg tudd érteni elnevezésű programban, mely arra irányul, hogy a sclerosis multiplexben szenvedő fiatalok kilépjenek a hétköznapok monotóniájából, és tanuljanak meg ismét kommunikálni. A külföldi fiatalok, valamint személyi gondozóik június 14-én érkeztek Bihar megyébe, s közös programokon vettek részt a hazaiakkal, többek között a Félixfürdőn. Vasárnap az egész csapat Norvégia felé veszi útját, ahonnan az öt hazai fiatal 26-án tér vissza Romániába.

Nehéz helyzetben

A sclerosis multiplex általában fiatal felnőttkorban jelentkezik, s az érintetteknek drámaian megváltoztatja az életét, főleg, ha korábban szociálisan aktívak voltak (a betegség változóan súlyos formát ölt, van, akin nem is látszik, s van, aki magatehetetlenné válik). A hazai betegek pedig különösen nehéz helyzetben vannak, tudtuk meg Claudia Torjetól, a romániai Sclerosis Multiplex Társaság igazgatójától. Újabban például megszakításokkal jutnak hozzá gyógyszereikhez, s ez akár visszafordíthatatlan rosszbbodást is előidézhet állapotukban. A kezelés nagyon drága, havi ezer euróba kerül, s az államnak kellene fizetnie - viszont például áprilisban és májusban nem kaptak gyógyszereket, s júniusban sem jutott mindenkinek, aki jogosult lenne. Ezenkívül kérdéses, hogy a továbbiakban kapnak-e majd fizetést a személyi gondozók, akik nélkül a betegek nagy része nem tudja ellátni magát. Bihar megyében mintegy 350 beteget tartanak számon.

A mai nap viszont a jókedv, a barátkozás jegyében telt. Az előadás során a fiatalok megjelenítették a betegséget, amellyel meg kell tanulniuk együtt élni, valamint azt, hogy tolókocsiban is lehet táncolni. Az időjárás is velük tartott: a szabadtéri előadás előtt pár perccel eleredt ugyan az eső, de hamar el is állt, s csak a befejeztével indult el újra…

Neumann Andrea