Felvonulás a betegek jogaiért

A felvonulást a Ritka Betegségek

Romániai Szövetsége szervezte,

s amint Claudia

Torjétól, a szervezet Bihar

megyei vezetőjétől megtudtuk,

azért tegnap, és nem feburár

28-án zajlott a felvonulás, mert

remélték, hogy hétköznap

lévén, többen felfigyelnek

rájuk. Mint elmondta, első alkalommal

szerveznek ilyen felvonulást, maga a

szövetség tavaly óta létezik

Nagyváradon is.

Megértést kérnek

A rendezvényre eljött többek

között a Sclerosis Multiplex

alapítvány, a Down-kórosok

Egyesülete, a Mozgáskorlátozottak

Egyesülete, a Pszichikai Betegek Szervezete

több tagja, s résztvett a Nagyváradi

Egyetem torna és kinetoterápia

szakának több hallgatója is. A

ritka betegségekben szenvedők

nagyjából ugyanazokkal a gondokkal

küszködnek, mint a fogyatékkal

élők. Amint Boros Sarolta, a

Mozgáskorlátozottak Bihar megyei

Egyesületének titkára elmondta,

nincsenek számukra felnntartott

parkolóhelyek, több

gyógyszerért pedig fizetniük kell.

„Nem pénzt akarunk, csak egy kis

megértést az egészséges

emberek részéről...” - mondta.

Frusztráló

Többen a felvonulók közül

elpanaszolták: városszerte alig vannak

felhajtók, s a létezők sem felelnek

meg a célnak. „Nagyon

frusztráló érzés, hogy az

ember nem mehet be egy üzletbe a

tolókocsival. Az alapbetegésgre

való gyógyszereken kívül

pedig semmit nem fizetnek számunkra, pedig van,

akinek protézisre, vagy épp

pelenkákra van szüksége, s ez mind

nagyon drága” - mondta

kérdésünkre válaszolva Marcel

Morar, a Sclerosis Multiplex

Alapítvány megyei vezetője.

Elszigetelten

6000 és 8000 közötti a

számontartott ritka betegségek

száma. Európa-szerte mintegy 25

millióanvannak, akik ilyenekben szenvednek.

Főleg a hazai betegekre jellemző, hogy mind

ők, mind családjaik elszigetelten

élnek; kései diagnózis,

hiányos kezelés, a várható

élettartam csökkenése

egyaránt jellemzőek azokra, akik

Romániában fogyatékkal

élnek - vallják a szövetség

vezetői.